36岁的潘信颖婚姻美满,事业稳定,与妻子育有两儿一女,每天最开心的事就是和家人一起共度时光,是个典型的居家男士。
下班后,信颖一到家便会开启好爸爸模式照顾孩子们,让同样工作了一天的妻子有些喘息的时间。两个儿子一个七岁、一个九岁,小女儿不过六岁。孩子们十分黏着信颖,爸爸长爸爸短的一声声叫个不停,信颖也笑着一一回应。从给女儿喂饭到为几个孩子补习功课、陪他们玩耍,最后再哄他们上床睡觉,他亲身力行,一件不落。到了周末,信颖便负责接送孩子去补习班,也会带着全家一起出去玩。滨海湾花园、海边等地方都曾留下他们一家幸福的身影。学校假期时,全家则一起前往马来西亚度假。而平日里除了照看孩子,信颖也会帮忙照顾年迈的岳父。
患有遗传疾病
平淡的日子熠熠发光,而作为一名肾衰竭患者,信颖深知这份美好背后的得之不易。他在2022年初确诊肾衰竭,是由一种叫Alport综合症的遗传性肾炎所致。它会对肾脏用来过滤血液的血管造成伤害,损伤肾脏功能。信颖的弟弟也同样因此患有肾衰竭。所幸兄弟二人的心态始终乐观积极,不仅接受了患病的事实,偶尔还会笑称自己是一对“难兄难弟”。
毫不犹豫选择居家洗肾
确诊后,医院的肾科医生向信颖介绍了两种洗肾模式让他选择:一种是可在家进行的腹膜透析,另一种则是要在社区的洗肾中心才能完成的血液透析。出于自己生活方式的考量,信颖很快就做出决定,挑了腹膜透析。这样他便可以利用晚上睡觉的时间洗肾,白天则正常生活,也可以继续他朝九晚五的工作。信颖知道,如果选择了血液透析,就必须每星期三次前往洗肾中心接受疗程,每次要花费四个小时,如此一来自己的工作肯定会受到影响,最坏情况下可能还得辞职。让家里少了一份经济来源,妻子的负担加重,这是顾家的信颖最不愿看到的。开始居家洗肾前,信颖和妻子一起参加了医院的培训,学习如何使用洗肾机和做好各项准备工作。自去年四月起,夫妻俩便迎来了与洗肾共存的新生活。信颖高兴地说,到目前为止一切都很顺利,他完全能够独立地进行腹膜透析,而如果真的需要帮忙,妻子可以随时提供协助。除了晚上睡觉时让洗肾机自动清理体内的毒素,信颖还采用了另一种形式的腹膜透析,可在白天外出场合进行。不同于洗肾机,这种方法利用重力将透析液导入腹中达到洗肾目的,一天内要做足四次疗程,每次约30分钟。事前步骤也不繁琐,只需准备好一包透析液就足够了。信颖通常在去马来西亚的路上,一边开车一边就把疗程做完了,十分方便。有时他也会在工作时以这种方式洗肾。他的雇主对此表示理解和支持,还准许他必要时可以使用公司的母婴室以确保洗肾期间不受干扰。信颖若是需要提前下班去问诊,他的上司也会爽快地批准,给予他很大的弹性空间。
腹膜透析支援小组
信颖目前是NKF腹膜透析支援小组的活跃成员。小组旨在为腹膜透析病友普及健康知识,并在社会心理和情感方面提供支持,帮病友分忧解愁。成员之间会分享彼此的快乐和烦恼,也会互相打气。信颖很喜欢组里互助互爱的氛围,有时甚至会带着妻儿一同参加小组的交流会。他在会上与病友分享自己的经历和应对肾衰竭的经验之谈,鼓励他们保持坚强,不要轻言放弃。对于新病友,信颖最常挂在嘴边的一句话就是:“患有肾衰竭其实没那么可怕,你会适应洗肾的,也一定能活出自己的色彩。”毕竟,信颖本身就是这句话的实证。即使面对肾衰竭,他也没有怨天尤人,反而更积极地生活,珍惜当下与家人在一起的每一天。