12岁的欧万荣与其他这个年纪的孩子一样开朗活泼。纵使他比同龄人 经历了更多的坎坷和艰辛,并且背负着一辈子都要以腹膜透析维生的 包袱,这个男孩子的笑容也依旧没有染上丝毫阴霾。他带着些许超越同龄人的成熟,落落大方地与我们谈起他背后的故事。
故事始于万荣7岁的某一天,那时的他还是一个天真无邪、无忧无虑的孩子。万荣回忆说,那天他正和父母出外逛街,谁知脸庞就突然开始肿了起来,父母吓得立刻带他去竹脚妇幼医院就诊。之后,万荣又被转移至国大医院继续接受一系列的检查,最终得到的是一纸肾衰竭的确诊书。
万荣的父母自然心如刀绞、伤心不已,但万荣本人却似乎毫不在意地接受了事实。他解释道: “那个时候我太小了,还以为就像感冒一样,只要吃药就会好。”
可惜,肾衰竭却是无药可医,万荣从此开始了每天进行10到12小时腹膜透析的日子。一个永久性的导管被植入他的腹中,好让透析液流进腹腔,从腹部的血管中引出身体的毒素和废物, 再经由导管流出。通过位于国大医院的邵氏-NKF儿童肾脏中心的帮助和指引下,万荣的父母选择了两种腹膜透析方式之一的自动腹膜透析。这种方式可以让肾脏病人在夜里睡觉时,利用机器自动进行洗肾。万荣的父亲欧德权先生解释:“相较之下,这更为方便,生活方式不会受到太大的干扰。白天的时候,儿子就可以继续上学。”
从那时起,小小的万荣似乎明白了什么。他变得成熟,坚强地面对病魔,从来不向爸爸妈妈叫苦,甚至主动要求学习如何自己操作机器,让父母少操一点心。由于万荣开始洗肾时年纪太小,机器的操作以及准备工作都是由父母代劳。但从去年起,这个小少年便已经能熟练地使用机器,照顾自己进行洗肾了。
万荣说,他的洗肾治疗大约每天下午5点开始。他会在自己的房间里准备好透析液,然后将身上的导管连接到机器上。接下来他便随身“带”着这台机器做事,比如做功课和看电视等。身上有一个“拖油瓶”会难受吗?万荣笑着摇摇头,说早就习惯了。他在晚上9点便上床,在机器工作的嗡嗡声中入睡,直到第二天凌晨 5点起床准备上学。除了这项日常作业外,万荣还必须每天服用数种药物维持身体状况。
虽然万荣从来未曾抱怨过什么,但他的心中难免依然有些遗憾。其中之一便是由于每晚都要进行腹膜透析,导致他无法像普通小孩一样在朋友家过夜或出国度假。因此,万荣格外期待每年12月邵氏-NKF儿童肾脏中心举办的度假营。在那里,他不仅能和朋友一起过夜,中心也会安排腹透机、透析液等一切洗肾安排。万荣在回忆起其中一次度假营时,眼里闪烁着兴奋的光彩,好像有说不完的话:“我们去了KidZania游玩,我在那里体验快递员的职业,还跟好朋友一起制作汉堡并把它们吃掉!我玩得非常开心!而且那三天的度假营,我们每天都能一起睡在有冷气的房间里呢!”
可惜由于疫情的关系,度假营由线上活动取而代之。失去了这个机会,万荣不禁有些难过。他由衷希望疫情快点过去,好和朋友们重聚。
万荣目前在肾脏移植的等待名单中。这位今年参加小六会考的少年期待着初中生活,也期待能早日获得一颗新的肾脏。万荣的父亲则十分感激NKF给予的治疗津贴,也感谢国大医院的医护团队的帮助。而他对儿子一直以来的成熟懂事感到欣慰的同时,难免带着一丝心疼。他说:“每个父母的心愿就是看到孩子能健健康康的。万荣这么小就已经历了这么多,他比同龄人要更成熟,也更懂得珍惜和感恩。”